Home

Apel pentru salvarea lui Samuel…

Samuel este un băiat în vârstă de 12 ani aflat în evidenţa compartimentului de Oncohematologie al Clinicii Pediatrie 2 din Cluj-Napoca cu diagnosticul de leucemie mielomonocitară juvenilă.
Este o boală hematologică gravă, care i-a marcat profund copilăria, necesitînd spitalizări frecvente şi prelungite. Numeroasele tratamente pe care l-a urmat, nu au făcut decât să aducă ameliorări trecătoare, iar boala necruţătoare progresează, punând în pericol mereu viaţa lui Samuel.
Examinările de citogenetică au arătat că celulele bolnave din măduva osoasă prezintă o modificare ireversibilă, monosomia-7, ce îl pune în pericolul oricând de a evolua spre o leucemie acută, ce ar putea fi fatală.
În opinia medicilor care-l tratează, singura soluţie care-i poate reda sănătatea lui Samuel are nevoie de un transplant de celule stem hematopoetice. Din păcate însă, Samuel este singurul copil al familiei.
În lipsa unui donator familial, se impune căutarea unui donator înrudit compatibil de celule stem în Băncile Internaţionale de Celule Stem.
Acest proces este costisitor şi de durată, dar părinţii sunt decişi să facă toate eforturile pentru a salva unicul fiu.

 

Vrem sa va multumim pentru interesul aratat pentru situatia  cu care ne confruntam.O sa va descriu pe scurt ultimele noutati de la ultima scrisoare.
  Aseara 19 iunie 2014 m-am intors in tara pentru a putea rezolva unele probleme in tara.
Situatia Baiatului este simtitor mai buna din punct de vedere fizic dar din punct de vedere a evolutiei boli sa agravat si a trecut in Leucemie Mieloida o forma severa si galopanta de leucemie celulele Blastice din maduva osoasa a ajuns la 50% care este foarte mult
de acea in data de 16 dupa ce au avut toate rezultatele au decis sa-l introduca intr-un program de urgentarea transplantului care se desfasoara in felul urmator:
  Din 16 incepand face 5 cure de citostatice dure sa stopeze cresterea blastilor.In data de 27 adica joia viitoare trebuie sa ma intorc sa fiu acolo la 8 dimineta pentru ca in urma unor teste au spus ca eu voi fi donatorul copilului pentru cautatrea unui donator international nu va fi posibil pentru ca este foarte tarziu.
Va trebui sa ajung in 27 dimineata pentru ca trebuie sami mai faca o serie de analize si investigatii iar apoi vor incepa
sa-mi faca tratamente de eliberarea celulelor stem in sange pentru a putea fi recoltate si va incepe si recoltare de
linfocite T ,tot pentru baiat care sa se administreze dupa transplant pentru al ajuta sa depaseasca atacurilor patogene
in data de 3 iulie este programat sa intre intr-o chimio terapie pre transplant extrem de agresiva care ii va duce toare valorile din sange la nivelul O. Iar in data de 7 va fi transplantat.
Urmatoarele 6-8 luni vor fi decisive pentru baiat iar supravegherea va trebui sa se faca inca 18 luni dupa transplant.
 Situatia este mai complicata si datorita faptului ca are si sindromul Shwachman-Diamond datorita caruia nu se poate face un tratament obisnuit ca la orice alt bolnav.
  O sa atasez  cateva rezultate din tara si in zilele urmatoare o sa trimit si pe cele din italia
   Va multumim Fam Crisan

 

O sa incercam s prezentam situatia lui Sami astazi Duminica 15 /06/2014
Incepand cu data de 26 mai 2014 am fost transferat din Institutul Clinic Fundeni Bucuresti
In Spitalul San Matteo din Pavia Italia la aproximativ 40 de km de Milano un mare centru universitar intins pe o suprafata de multe hectare cu multe cladiri rasfirate si plin cu parcuri si copaci imensi.
Dar cel mai impresionant este capacitatile profesionale , baza materiala care exista si caracterul omenos si plin de caldura cu care suntem inconjurati de intreaga echipa medicala,condusa de Dr MARCO ZECCA.
La sosirea noasta in data de 26 mai dimineata am fost asteptati de un Medic cu masina in aeroport si transferati la spital unde ne asteptau o echipa de medici am fost preluati imediat si sau inceput dupa 30 de minute investigatiile pentru ca am ajuns intro stare deplorabila cu analizele foarte scazute plin de micro hemoragii la nivelul pieli cu celulele trombocitare 2000 au stabilit imediat ca are 4 tulpini de infectii diferite pentru care sau inceput tratamentele necesare stabilizari baiatului
In situatia in care nu reuseam sal aducem in cateva saptamani era prea tarziu
Dupa trei saptamani de teste investigatii si analize care sau facut o parte local iar o parte la niste centre de cercetare de Inginerie Genetica si Biologie Moleculara din Roma si Padova am fost chemati de echipa de medici pentru a ne explica situatia existenta si planul de tratament care ar trebui urmat si despre care vrem sa vorbim acum
Am fost informati ca baiatul are in momentul de fata doua maladii diferite este vorba despre sindromul Shwachman-Diamond o maladie genetica iar a doua Leucemie Mieloida acuta cea dea doua este generata de prima
O sa incercam sa dicutam pe rand de ambele afectiuni
Sindromul Shwachman-Diamond este rezultatul unei gene din sistemul genetic carei perturba functionarea Pancreasului si implicit acesta nu mai secreta enzimile necesare digerari mancari sin felul acesta trece prin tractul didestiv fara sa existe absortie de nutrienti necesari din hrana pentru dezvoltarea organismului si in final pe acest fond persoanele care sufera de acest sindrom nu se dezvolta corespunzator ulterior fac anemie aplastica iar in final leucemie
Suntem in situatia in care Sami baiatul nost a facut toate aceste complicatii
Aceasta Gena purtatoare care declanseaza acest sindrom spun medici ca o au aproximativ 25%din populatie dar nu se manifesta doar la anumite persoane
Din statisticile moderne au ajuns diagnosticati si au facut transplant doar 80 de persoane in toata lumea
Deci este o afectiune foarte rara care diagnosticata Efectele iei pot fi contracarate prin administrarea de enzimi didestive care sa compenseze deficitul de enzimi care nu le produce pancreasul
Tratarea si eliminarea complecta nu este posibila doar contracararea efectelor ei cum am descris mai sus dar se poate duce o viata aproape normala in acest fel
A doa afectiune care este generata de prima si anume Leucemia Mieloida Acuta este o forma severa si galopanta de cancer de acea se impune masuri drastice si urgente pentu salvarea lui Sami
Planul de tratament ar fi
Incepind de luni 16 iunie va incepe a 5 cura de chimioterapie si una mai agresiva timp de 7 zile este ingreunata situatia ca inca mai are infectii in corp si chimioterapia este diferita petru persoanele care au Shwachman-Diamond pentru a proteja pancreasul
Afirma medici ca intra in aceasta operatie dificila cu un serios handicap
Dupa aceasta cura de 7 zile va face o pauza de 2 saptamani pentru a urmari evolutia baiatului ia pe parcursul luni Iulie va incepe citostaticele dinaintea transplantului sil va introduce in transplant
Va trebui sa stea 18 luni sub supraveghere medicala aici iar primele 6-8 luni vor fi decisive pentru baiat
Find timpul prea scurt pentru cautarea unui donator neinrudit compatibil sa ales varianta ca unul dintre parinti sa fie donatorul desi in Romania ni sa explicat ca este imposibil acest lucru ,medici de aici neau dat asigurarea ca aici este posibil
Au laboratoare de inginerie Genetica unde vor modifica celulele de asa natura sa fie compatibile
De altfel diagnosticele din Romania au fost gresite
Iar baiatul daca mai ramaneam nu mai ajungea la transplant
A fost diagnosticat si cu boala celiaca in tara iar aici neau spus ca nu are asa ceva dealfel iau scos si regimul fara gluten
Pana in acest moment in linii mari cam asa sta situatia mai revenim cu amanunte

Multumim tuturor care au fost alaturi de noi
In cele mai grele momente di viata noasta
Familia CRISAN

In acest moment se pregatesc actele pentru transfer la Clinica Il San Matteo din Italia in vederea transplantului cu celule stem.

Crișan Samuel este internat la SPITALUL CLINIC din FUNDENI din BUCUREȘTI la secția de Pediatrie hematologie pentru a efectua analizele H.L.A. S-a început prima cura de citostatice,dar starea lui de sănătate s-a înrăutățit,medicii fac tot posibilul sa-l stabilizeze.Intre timp se pregătește dosarul pentru declanșarea căutării donatorului.

 

Atasăm noua ofertă de preţ a clinicii Universitare din Munchen Germania 

deviz munchen_001

deviz munchen_002

 

 

 

 

Refuzul abuziv al CSA de a emite Formularul E 112

 

Aici se poate vizualiza in original raspunsul din partea CNAS Alba Iulia.

Cas Aiud

 

 

 

 

Devizul despre costuri estimative primite din

partea Clinicii Universitare din Düsseldorf, Germania 

 

Scrisoarea tradusă in limba română

 

Stimate domnule Silviu,
copilul are nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice (TCSH) (donator în afara), care se poate face la centrul nostru din Düsseldorf.
Există două opțiuni pentru a face acest lucru:
1. Părinții trebuie să plătească în avans pentru tratamentul suma de 500,000,00 euro la COIP (coordonator birou pentru pacienții internaționale).
2. Familia primeste de la operatorul de transport de asigurare locale(Casa Naţională de Asigurări de Sănătate )un certificat de asigurare UE-sănătate, inclusiv o obligație de a plăti toate costurile de tratament, un certificat care este acceptat de către departamentul nostru de costurile de ingrijire a sanatatii,pentru obtinerea fondurilor pentru tratament in strainatate (Formular E112/S2).

Mit freundlichen Grüßen
Kind regards
Ibrahim Makran
Arabian Contact

UniversitätsKlinikum Düsseldorf
Coordinating Office for International Patients

Fon.: +49 211 8108792
Fax:  +49 211 8119631
Mailto:COIP@med,uni-duesseldorf.de

 

Scrisoarea originală in limba engleza primită din partea Clinicii Universitare din Düsseldorf, Germania

 

Dear Mr. Silviu,
the child needs a Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) (outside donor) which can be done at our facility in Düsseldorf.
There are 2 options to do this:
1.  The parents have to pay in advance for the treatment  the amount of 500,000,00 Euro at the COIP (coordinating office for international patients).
2.  The family gets from the local insurance carrier a EU-health insurance certificate including an obligation to pay all treatment costs, a certificate that is accepted by our department of health care costs. (E112/S2 form).

Mit freundlichen Grüßen
Kind regards
Ibrahim Makran
Arabian Contact

UniversitätsKlinikum Düsseldorf
Coordinating Office for International Patients

Fon.: +49 211 8108792
Fax:  +49 211 8119631
Mailto:COIP@med,uni-duesseldorf.de

 

 

 

medulograma

Cariotip din maduva

rezultat imunofenotipare

Cariotip din maduva

rezultat imunofenotipare

medulograma

Immunophenotyping Results

Bone marrow karyotype

Note of dismissal from the hospital

Bone marrow cytology

LABORATORY REPORT 3

LABORATORY REPORT 4

LABORATORY REPORT

LABORATORY REPORT 2

 



Comments are closed.